Mourir les yeux ouverts

C'est le titre du dernier livre que je viens de lire.
Je l'ai emprunté à la médiathèque de Haguenau.
Comme le titre le fait penser, c'est bien du sujet de la mort qu'il s'agit. Et pourtant ce livre n'est pas morbide, il est même optimiste ...

Marie de Hennezel, à travers la vie et la mort de son ami et philosophe Yvan Amar nous parle de l'accompagnement de la fin de la vie.
Yvan Amar a eu une vie hors de l'ordinaire. Jeune adulte il est parti en Inde suivre un enseignement spirituel auprès de son maitre  Chandra swami. Il pense devenir moine mais à ce moment là il rencontre Nadège dont il tombe amoureux. Tiraillé entre deux voies, son maitre le guide, et il se marie et fonde une famille avec Nadège. Déjà à ce moment-là il se sait gravement malade ( il pense qu'il va mourir à 29 ans), il a une maladie pulmonaire chronique incurable. Sa maitrise du yoga et sa discipline de vie tirée de la culture asiatique lui font prolonger sa vie fragile ( il meurt à 49 ans).
Ses derniers moments ont été sereins accompagnés en toute lucidité et harmonie auprès de sa femme.
Marie de Hennezel nous fait comprendre à travers ce livre facile à lire et plein d'espérances que notre société qui a tendance à cacher la mort ( sauf quand elle est spectaculaire ) doit la réapprivoiser . Cela nous permettra de mieux vivre, plus sereins et moins angoissés.
Dernièrement, une de mes clientes (de ma génération ou presque ) me dit que sa maman est hospitalisée gravement malade. Je la revois une semaine après en faisant les courses et elle m'apprend que celle-ci est décédée  avec un rayonnement malgré l'épreuve, ces derniers jours ont été riches d 'émotions et d'échanges.
Voici deux extraits de ce livre :

La mort au coeur de la vie

Pourquoi finalement y a-t-il moins d'angoisse à vivre sans évacuer la pensée de la mort qu'à vivre en faisant comme si on n'allait jamais mourir?

Pour une mort familière

La mort aujourd'hui n'est plus familière ni naturelle. On meurt à l'hôpital, seul, au lieu de mourir chez soi, au milieu des siens.

Pourtant, pendant des siècles, la mort a été naturelle et acceptée. Jusqu'à la fin du XIXe siècle, cela se passe ainsi. L'être humain se sait mortel et sent sa mort venir. Il a le temps de s'y préparer. A partir du milieu du xx° siècle, « la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement. La mort est désormais cachée, taboue, d'autant plus inavouable qu'elle est inacceptable, d'autant plus impensée qu'elle est insensée ». Comme nous le dit Philippe Ariès, la bonne mort, la belle mort, c'est la mort inaperçue. Tous les sondages le confirment, on ne veut pas se voir mourir. On veut mourir brutalement, d'un infarctus du myocarde ou d'une rupture d'anévrisme, ou encore dans son sommeil. Cette mort idéale permet d'éviter la souffrance, la déchéance, l'agonie ou l'angoisse devant l'inconnu de la mort.

On connaît les conséquences de ce déni de la mort. «Le déni de mort se venge en déni de vie*.»

La confrontation avec la mort est alors d'une violence inouïe, comme on le constate, par exemple, chez les jeunes infirmières exposées sans y être culturellement préparées à la mort des patients que les familles leur confient, faute de pouvoir les accompagner. Les sociologues s'inquiètent tous de cette place réduite que notre société accorde à la mort. Lorsqu'une société échoue à trouver un équilibre entre la vie et la mort, elle succombe, disent-ils, plus facilement à la violence ou à l'ennui. «La modernité est un exemple flagrant de civilisations qui, en ayant voulu faire l'économie de la douleur, ont évacué l'ombre, et vu proliférer de ce fait carnages et génocides tandis que dans le même temps elles étaient gagnées par un manque d'intensité existentielle **. »•La mort est donc perçue comme obscène, scandaleuse.  C'est une agression venue du dehors. Il suffit de la nommer pour crée  une tension émotive incompatible avec la vie quotidienne. Les enfants sont écartés des derniers moments, des obsèques, on ne nomme pas la mort devant eux. On préfère parler de « départ », d'« endormissement pour toujours ». On s'étonne alors qu'adultes, ils aient des phobies du voyage ou des difficultés à trouver le sommeil. Ce déni encourage le mensonge. On veut épargner le mourant, mais, en fait, on se protège soi-même de l'émotion trop forte que déclencherait un dialogue autour de la mort.

Le mourant, de son côté, « joue à celui qui ne sait pas qu'il va mourir ». On assiste à une comédie pitoyable. Comment une personne peut-elle faire sienne une mort dont on ne lui dit rien ?

Le déni empêche d'anticiper sa mort. Stéphane Meyer, conseiller de l'ordre du Grand Orient de France, a dit récemment devant la mission parlementaire d'information sur l'accompagnement de la fin de vie : «Je suis frappé par l'immaturité de personnes de soixante ans effondrées devant la perte de leur parent de quatre-vingt-dix ans, comme pourrait l'être un enfant au décès de sa mère. C'est malheureusement la majorité des cas et c'est sans doute pour cela que vous allez être obligé de répondre à la place de nos concitoyens immatures. »

Une enquête de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé a confirmé la solitude des familles qui regrettent que la mort et la souffrance des proches soient des sujets rejetés du champ social et que rien ne les prépare à affronter ce type de situations. Les personnes interrogées se plaignent du non-dit étouffant, du rejet du deuil.

Enfin, à déposséder la personne de sa mort, on l'empêche de vivre ses derniers moments.

 « En effet, la mort fait encore partie de la vie d'une certaine manière. Elle l'achève et la clôture et lui permet d'arriver à une forme d'unité. L'identité d'une personne n'est en effet jamais définie tant qu'elle n'est pas close; et le pouvoir mystérieux de la mort tient dans le fait que, tout en mettant fin à la vie (en l'anéantissant en dehors de toute perspective de foi), il lui donne pourtant valeur et sens. La scansion et la sanction de la mort forment les conditions du temps humain lui-même ***. »

* Damien Le Guay, Qu'avons-nous perdu en perdant la mort?, Le Cerf, 2003.

**. Michel Maffesoli, La part du diable, Flammarion,Champs, 2004, p. 164.

*** Avis n° 63 du 27 janvier 2000 du Comité consultatif national d'éthique, Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie.

 Et un peu plus loin

Les enjeux de l'accompagnement

Accompagner? Etymologiquement, ce mot signifie partager le pain. Etre avec. Vivre les bons et les mauvais moments, comme on partage du pain blanc et du pain noir. S'il y a le pain de l’espoir, il y a aussi le pain du désespoir et du doute. Le partage, c'est aussi cela. Traverser la violence de la vie et l'impuissance face à une telle violence. Ensemble.

L'accompagnement est double : il permet d'aller jusqu'au bout d'une relation. En ce sens il apaise et donne la force de continuer. Il permet, par ailleurs, à celui qui va mourir d'être vivant jusqu'au bout, de vivre ses derniers élans, de déposer dans l'oreille et le cœur de ceux qui l'entourent les mots qui aideront à vivre, les mots qui permettent de partir en paix.

L'accompagnement est un engagement de non-abandon. Face à l'effroi que ne manque pas de susciter l'approche de la mort, un tel engagement a du poids. Quelles que soient les croyances que l'on a, la mort reste une énigme insistante, une inconnue. Yvan, comme tout un chacun, n'est pas épargné par la crainte. Il ressent le vertige que suscite la mort toute proche. Il s'agit là d'une crainte sacrée, d'un tremendum sacrum, face à laquelle il n'est d'autre voie pour l'homme que de s'abandonner avec confiance, sans comprendre. L'amour, l'attention, la présence confiante d'un être cher près de soi aident à lâcher prise. C'est la raison pour laquelle l'accompagnement est fondamental, essentiel.

Il n'y a pas que le vertige devant la mort. Il est fréquent que les mourants soient assaillis de peurs très concrètes : comment vais-je mourir ? Comment mon âme se séparera-t-elle de mon corps ? Ne vais-je pas mourir dans une agonie interminable qui sera insupportable pour mon entourage ? Ces peurs sont naturelles. Presque tous les mourants les connaissent. Il faut en parler.

Yvan veut mourir chez lui, dans l'intimité de sa chambre, dans son cadre familier. Son désir se heurte à des peurs : peur de mourir étouffé, peur d'imposer à autrui une tâche insurmontable. Yvan affronte ces peurs, en interrogeant ses médecins sur la manière dont la mort va venir. Rassuré sur le fait qu'il ne mourra pas d'étouffement, mais d'un arrêt de son cœur épuisé, il s'abandonne avec confiance dans les bras de Nadège, qui s'est engagée à ne pas l'hospitaliser, à le garder à la maison.

« Je t'ai accompagné avec tout mon cœur », dira-t-elle à Yvan, juste à son dernier souffle. Elle  l'accompagne effectivement de tout son cœur. Sans l'aide d'un médecin. Malgré l’insistance d'Yvan afin qu'elle ne soit pas seule. Elle sait qu'elle est forte. Elle le rassure : « J'y arriverai. »

Cette qualité d'accompagnement, faite de disponibilité et de confiance, bouleverse Yvan.

Elle l'aide à surmonter les douleurs intenses qui le traversent les derniers mois de sa vie. Souvent il remercie Nadège d'être si présente, si attentive. Sans doute, parce qu'il sait qu'il s'agit là d'une qualité rare.

Nous savons combien les mourants se sentent seuls et abandonnés. On cherche aujourd'hui à rétablir une culture de l'accompagnement, afin de pallier le sentiment de solitude qui préside aux fins de vie. On sensibilise les médecins et les soignants à l'écoute, à la relation avec celui qui va mourir. C'est là une mesure urgente pour que l'hôpital ne soit pas un mouroir. L'accompagnement est toutefois avant tout l'affaire des proches, des familles, des amis. Aujourd'hui, ils se disent souvent démunis. Ils ont perdu les rites qui permettaient de briser l'isolement des mourants, de donner du sens aux derniers instants.

L'absence de rites explique-t-elle tout ? La pauvreté de l'accompagnement en fin de vie n'est-elle pas aussi le signe d'une pauvreté relationnelle plus générale, d'un manque de conscience dans la relation ? Un accompagnement du mourir ne s'improvise pas dans la dernières semaines d'une vie. Il s'enracine dans un accompagnement du vivre. Il est tout de même paradoxal de surinvestir les derniers moments de certaines vies, alors qu'on les a livrées à la solitude. On sent combien il est vain d'attendre des familles une attitude accompagnante, quand la vie a séparé les êtres, quand les conflits ont rythmé le vivre ensemble, quand on est passé à côté de l'autre. On incite les familles à être proches, à se réconcilier. Et l'on échoue souvent à le faire. La solitude, le fossé entre les êtres sont parfois impossibles à franchir. Et pourtant, il arrive que des êtres se rapprochent, que l'amour triomphe de la négligence et de l'indifférence. Tout est possible quand il y a de la vie. Nous en avons été témoins.

Un livre à conseiller .

Pour en savoir plus :
http://www.mariedehennezel.com/
http://www.pujo-j-jacques.net/article-1926434.html
http://www.editions-du-relie.com/Yvan-Amar
http://bien.vieillir.club.fr/mourir-yeux-ouverts.htm